«О внесении изменений в Областной закон «О социальной поддержке детства в Ростовской области»

23 сентября 2022 года губернатор Ростовской области В.Ю.Голубев внёс в Законодательное Собрание Ростовской области проект областного закона  «О внесении изменений в Областной закон «О социальной поддержке детства в Ростовской области».

В пояснительной записке министерства здравоохранения Ростовской области к законопроекту говорится:

Проект областного закона «О внесении изменений в Областной закон «О социальной поддержке детства в Ростовской области» (далее – законопроект) подготовлен в целях установления для семей, имеющих детей с фенилкетонурией, дополнительной меры социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания.

Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание, при котором в организме не перерабатывается аминокислота фенилаланин, составляющая любую белковую пищу. Накопление фенилаланина и продуктов его распада в организме приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы, в том числе к нарушению умственного развития ребенка. Между тем при своевременном выявлении данного заболевания патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и на всю жизнь соблюдать специальную низкобелковую диету, ограничив поступление в организм фенилаланина с пищей.

В Ростовской области по состоянию на 26.08.2022 года проживают 114 детей с фенилкетонурией. Для них соблюдение строгой пожизненной низкобелковой диеты является единственным шансом на полноценное развитие и продолжительную жизнь.

Дети с фенилкетонурией в течение первого года жизни обеспечиваются на основании выписанных льготных рецептов специализированными продуктами лечебного питания, включенными в Перечень, утвержденный распоряжением Правительства Российской Федерации от 10.12.2021 № 3525-р. Данным детям после первого года жизни показано введение в рацион специальных диетических низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Также дети с фенилкетонурией должны обеспечиваться указанными продуктами питания в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года № 890, полномочия по реализации которого возложены на региональные органы исполнительные власти.

Кроме того, заболевание «фенилкетонурия» включено в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 № 403.

Согласно пункту 10 части 1 статьи 16 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (далее – Федеральный закон № 323-ФЗ) организация обеспечения граждан лекарственными средствами и специализированными продуктами лечебного питания, для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

В соответствии с частью 3 статьи 39 Федерального закона № 323-ФЗ специализированными продуктами лечебного питания являются пищевые продукты с установленным химическим составом, энергетической ценностью и физическими свойствами, доказанным лечебным эффектом, которые оказывают специфическое влияние на восстановление нарушенных или утраченных в результате заболевания функций организма, профилактику этих нарушений, а также на повышение адаптивных возможностей организма.

Между тем федеральное законодательство устанавливает механизм обеспечения граждан лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения, которые отпускаются по рецептам врачей в аптечных организациях. Предоставление гражданам продуктов диетического питания, которые являются частью ежедневного рациона, в соответствии с действующим законодательством невозможно, поскольку данные продукты лекарственными препаратами не являются и в аптеках не реализуются.

Таким образом, в настоящее время финансовая нагрузка, связанная с обеспечением детей с фенилкетонурией рекомендованными продуктами питания, полностью лежит на их родителях.

Законопроектом предлагается предусмотреть таким семьям дополнительную меру социальной поддержки, установив с 1 января 2023 г. ежемесячную денежную выплату на приобретение безбелковых и низкобелковых продуктов питания.

Выплата будет предоставляться одному из родителей на каждого ребенка с фенилкетонурией в возрасте от 1 года до 18 лет, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Порядок назначения и предоставления выплаты установит Правительство Ростовской области.

С учетом различий в рационе детей с фенилкетонурией, относящихся к разным возрастным группам, выплату предлагается установить в следующих размерах: на ребенка в возрасте от 1 года до 1,5 лет – 2 398,0 рублей; на ребенка в возрасте от 1,5 лет до 3 лет – 2 901,0 рубль; на ребенка в возрасте от 3 лет до 5 лет – 3 936,0 рублей; на ребенка в возрасте от 5 лет до 7 лет – 5 339,0 рублей; на ребенка в возрасте от 7 лет до 18 лет – 6 291,0 рубль.

В утвержденных Минздравом России клинических рекомендациях «Классическая фенилкетонурия и другие виды гиперфенилаланинемии» впервые дан перечень низкобелковых и безбелковых специализированных продуктов питания, зарегистрированных на территории Российской Федерации, а именно: мука, хлебобулочные, макаронные и кондитерские изделия, полуфабрикаты на основе крахмалов, крупы, заменители яиц, сухие напитки с молочным вкусом. На основании вышеназванных клинических рекомендаций, а также методического пособия ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России «Специализированные продукты лечебного питания для детей с фенилкетонурией» министерством здравоохранения Ростовской области проведен расчет потребности в специализированных продуктах профилактического питания (низкобелковых и безбелковых).

Расчет проведен на одного ребенка с фенилкетонурией для разных возрастных категорий, а также с учетом годовой нормы потребления специализированных продуктов профилактического питания (низкобелковых и безбелковых).

Законопроектом предусмотрена ежегодная индексация выплаты с учетом уровня инфляции.